こんにちは、ゆゆまい（@yuyumai2022）です。
先日1歳6か月の娘が「川崎病」で入院しました。
本記事では治療費、退院後の生活、入院中の持ち物の反省点についてお話します。
川崎病の説明や、娘の初期症状~入院~退院までの経過はこちらの記事をご覧ください。
外来初診から入院までにかかった費用を公開
今回の外来初診～入院8日間にかかった費用は、
・治療費：799350円
・食事療養費：9660円
でした。
このうち治療費は東京都の「こども医療費助成（＝医療証）」により全て公費負担となり、負担はゼロでした。食事療養費の9660円のみ、お支払いしました。
明細を退院時に渡されてびっくり…治療費が高い…！公費負担が本当に有難いです。
退院後の生活は変わる？
退院後は特に制限なく過ごせますが、経過観察とアスピリンの服薬が必要となります。
経過観察：5年間通院します
川崎病は後遺症に「心臓に瘤ができる」という症状があるため、退院後も経過観察が必要です。
娘の経過観察予定はこのような感じでした。
経過観察スケジュール
退院の
・1週間後
・1カ月後
・2ヶ月後
・6か月後
・3年後
・5年後
経過観察日には①心エコー ②心電図測定 ③診察 を実施します。実際のタイムラインこんな感じです。
経過観察日のタイムライン
１．再診受付
２．小児科処置室で睡眠薬（トリクロリール）を飲ませる
３．寝かせる（院内を散歩など）
４．眠った状態で心エコー検査→心電図検査
５．小児科受診（検査結果と今後の予定など）
娘は約1割いると言われる「睡眠薬で寝られず酔っぱらうタイプ」でした。睡眠薬を飲ませて1時間寝かしつけても寝られず、毎度機嫌が悪い状態で検査を受けていました。この時は全部で4時間ほどかかり親もヘトヘト。途中から睡眠薬をなしにしてもらったら、全部で2時間ほどで終えられるようになり、逆にびっくりしました！笑
服薬：アスピリンを2ヶ月間飲みます
川崎病の後遺症「心臓に瘤」を予防するために、「アスピリン」という血栓を予防するお薬を「退院の2ヶ月後」の経過観察日まで服用します。
【体験記】突発性発疹だと思ったら、川崎病でした ②入院中～退院まででも紹介したとおり、アスピリンは入院中から服用しているお薬です。
退院後すぐの経過観察日までに必要なアスピリンは、退院時に病院から受け取りました。
その後の必要分は経過観察時に処方箋を発行してもらい、病院外の調剤薬局に出向く必要がありました。
①アスピリンの粉薬は取り扱いのない調剤薬局が多い
街の薬局にはない可能性が高いです。病院近くの薬局に行くか、電話で問い合わせてください。
②子供が飲むアスピリンの1回量はかなり少ない
川崎病で処方されるアスピリンの1回量はかなり少ないです。そのため、薬袋（粉薬を入れる袋）の中身は飲みやすくするために「乳糖」や「トウモロコシデンプン」などでかさ増ししています。
かさ増しが「トウモロコシデンプン」のときは粒子が細かすぎて薬袋に張り付き、なかなか取り出せず大変でした。もし調剤薬局で指定できるようだったら、乳糖でかさ増ししてもらうことをオススメします！
入院中の持ちものと反省点
【体験記】突発性発疹だと思ったら、川崎病でした ②入院中～退院までで書いたとおり、突然の入院だったため入院時には何も入院準備をしていませんでした。必要な持ち物は2日目に持って行きました。
2日目面会にいくと、入院時の服のままぐったり寝ている娘の姿が…。入院の可能性が高いと分かっていたため、せめて1泊分くらいの入院準備は持って行けばよかったと反省です。
持って行った持ち物はこちらです。
病院指定の持ちもの
新しい物を買うことはなく、普段自宅で使用しているものでまかなえました。毎日面会に行くので、着替えやタオルは必要最低限＋予備のみ置き、都度交換・補充していました。
・着替え
⇒パジャマと下着を持参
・身体拭き用のハンドタオル、バスタオル
・シャンプー、ボディーソープ
⇒アラウベビー 泡全身ソープをボトルごと持参
・食事用エプロン
⇒バンキンスのエプロンを持参
・洗面用具
⇒歯ブラシ、コンビの歯みがきジェルを持参
・お手ふき代わりのウエットティッシュ
・おむつ、おしりふき
・飲水用のコップ（ストローマグはパーツ管理が大変なので禁止）
⇒takのコップを持参
・着衣後の服を入れるビニール袋
⇒レジ袋を持参
そのほか持って行ったもの
入院が8日間と短かったため、病院指定の持ち物以外は少なかったです。追加で持って行ったものと、その使い心地を紹介します。
ティッシュ箱
病院指定の持ちものじゃないんだ！？というくらい使いました。食事中に何度も口を拭きました。
ビタットマグとストロー
コップを振り回すのでこぼれ防止に。ストローは使い捨てを持って行きました。
↓自宅でも入院中でも大活躍のビタットマグ
わりと幅広いサイズのコップにはまります。
普段使っているtakのコップは小さめですが、使えています。
タブレット
一番持って行って良かったもの。入院中の暇つぶしに一番使ったもの。
ずっとお気に入りのPeppa pigをYoutube見ていました。
↓我が家は子供用にFire HDを使っています。セールで1万円くらいなので、落とされても高級ipadに比べたら泣かないで済む（泣くけど）。設定を少々かえればAndroidアプリも入れられます。
絵本
入院初期はぐったりしていておもちゃで遊ぶ気力がなかったため、絵本が活躍しました。
抱っこしたままめくれる小さめの絵本がおすすめです。
↓絵本はこちらの5冊を持って行きました。寝る前に読むことを想定して、夜のおはなしも数冊選びました。
おもちゃ
おもちゃは結構持って行きましたが、遊ぶ気力なんて無く、全然遊びませんでした。
持って行ったおもちゃはこちらです。ベッドの上で遊ぶので、隙間に入りそうな小さい物は避けた方が良いです。
・おえかきセット
・こどもちゃれんじの付録（ぽけっとのケーキ屋さんセット）
・はじめてのことばずかん1000
唯一、「はじめてのことばずかん1000」は、面会時間外に遊んでいたようです。同じ病室の子供達が羨ましそうに注目していたとのことです（笑）
↓姉妹ともにこの本で語彙力が爆発的に増えました。
普段一緒に寝ている人形、おくるみ
なんと、毎日抱きしめて寝ている人形に見向きもせずでした。それでも一緒にいて安心したかな…と信じたいです。
退院後は抱きしめて寝ています！もう嫌いになってしまったのかなと思ったのでホッとしました。
↓娘のお友達はこちらのグレーの子です
さいごに
今回娘がかかった川崎病の経過を3回に渡って紹介しました。
【体験記】突発性発疹だと思ったら、川崎病でした ①初期症状～検査～入院まで
【体験記】突発性発疹だと思ったら、川崎病でした ②入院中～退院まで
川崎病は突然発症するのに原因不明で、後遺症が残らないために早期に治療を始めることが大切な病気です。もし発症したお子さんがいたら、我が家の経験が早期発見・早期治療に結びついたら幸いです。
以上、娘の川崎病の経過でした。
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